Petits saignements répétés, entre autres des gencives et du nez, apparition fréquente d’ecchymoses, présence de sang coagulé. Ce sont les signes fréquents de l’hémophilie, une maladie génétique rare, caractérisée par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant des saignements prolongés. Selon le directeur du Centre hospitalier universitaire Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHU-JRA), les trois quarts des personnes hémophiles ignorent leur état, faute de diagnostic ou pour d’autres raisons. “Seulement 12% des hémophiles sont dépistés et pris en charge à Madagascar”, confirme le directeur de l’Institut nationale de santé publique et communautaire (INSPC), représentant la ministre de la Santé publique lors de la célébration de la journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril au CHU-JRA.
“Un enfant sur 6000 à 10 000 est hémophile, selon les statistiques mondiales. A Madagascar, l’on estime 6000 à 8000, dont environ 10% diagnostiqués”, rapporte la Professeure Aimée Olivah Rakotoalison, responsable du centre de traitement de l’hématologie à l’HJRA. Au total, 116 personnes souffrant d’hémophilie A et 99 d’hémophilie B sont enregistrés et pris en charge.
L’hémophilie représente un combat quotidien pour ceux qui en souffrent. Ces hémophiles luttent régulièrement contre la douleur et la peur en cas de blessure. Ils font également face à des difficultés liées à l’insuffisance de la prise en charge médicale, à en croire le président de l’association pour le bien-être des hémophiles, créée en 2010.
La journée mondiale de l’hémophilie a été célébrée sous le thème “diagnostiquer, première étape du soin”. Une occasion de renforcer les sensibilisations et échanges autour de cette maladie génétique rare, caractérisée par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant des saignements prolongés ou spontanés.
L’importance du diagnostic précoce, lequel se fait gratuitement auprès du laboratoire d’hématologie à l’HJRA et dans tous les centres ayant des labos, a été mise en avant. Il en est de même pour les avancées dans la prise en charge et le suivi des patients. Des témoignages d’hémophiles et de leurs parents ont également été au programme. La célébration a été précédée par une marche et suivie par une conférence scientifique, afin de renforcer les connaissances des médecins issus de diverses spécialités.