Des enfants exclus. D’immenses sacrifices. Des regards de reproche venant de la société. Le quotidien des parents d’enfants autistes n’est pas toujours facile. Leurs témoignages sont toujours poignants. Les différentes activités organisées par l’association « Autisme Madagascar » dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l’autisme ont été l’occasion pour eux d’exprimer leurs difficultés et leur désarroi.
Les difficultés d’accès aux soins, ainsi que les discriminations liées à l’accès à l’éducation sont les problèmes les plus courants. « En une année, mon enfant a dû changer d’école cinq fois », témoigne un parent. Les établissements scolaires, particulièrement ceux du privé, acceptent rarement d’accueillir des enfants différents.
Dans les rares écoles inclusives qui existent à Madagascar, les frais de scolarité sont particulièrement élevés, obligeant les parents à payer au-dessus de leurs moyens. « Au lieu de 40 000 par mois, les écolages peuvent atteindre 450 000 ariary par mois », se plaint la mère d’un enfant autiste.
« Les parents doivent serrer les ceintures ». « Nous devons beaucoup sacrifier, parce que c’est notre enfant ». « Mon enfant change d’école à chaque fois, parce que l’établissement n’accepte pas sa différence ». « Mon enfant ne peut se faire soigner normalement comme tout autre enfant chez les dentistes ». Le type de témoignages, que l’on peut entendre.
Les parents mettent souvent une croix sur l’éducation de leurs enfants autistes, dans le système traditionnel. L’inclusion de ces enfants dans la société reste un blocage selon eux. La semaine de la sensibilisation pour l’autisme a été une occasion pour eux d’exprimer leurs inquiétudes.
Les enfants autistes sont aussi souvent victimes de « surmédication ». Ils peuvent parfois être traités pour des maladies qu’ils n’ont pas. Faute de spécialistes, les diagnostics ne sont pas toujours exacts, emmenant les médecins à prescrire des médicaments dont l’enfant n’a finalement pas besoin.
À cela s’ajoute les difficultés d’accès à certains soins, dues à la différence des enfants à soigner. « Aucun dentiste ne reçoit un enfant autiste, sauf si le parent accepte l’anesthésie générale », regrette Mbolatiana Raveloarimisa. L’angoisse liée aux impacts de cette pratique est pourtant très difficile à gérer.
Trouble développemental, l’autisme se manifeste différemment d’un enfant à l’autre. Si certains enfants autistes paraissent brutaux et agressifs, d’autres sont dans le repli sur soi et évitent les interactions avec la société. Les problèmes de communication et les comportements diffèrent aussi chez les autistes. « Sans diagnostic complet, il est difficile d’identifier les signes caractéristiques d’un enfant atteint d’autisme », explique Nicole Raholiariseheno, Coordinatrice Adjointe de « Autisme Madagascar ».
